Dott. Luigi Gugliotta

Buongiorno. Vorrei porvi un quesito sulla morte del mio adorato papà. A maggio ha scoperto di avere una recidiva di un linfoma non hodgkin e ci hanno consigliato un trapianto di staminali. Ha fatto tre cicli ospedalieri di chemio in tre mesi. Dopodiché a inizio ottobre abbiamo fatto tutte le analisi relative al ricovero e abbiamo riscontrato valori della creatinina bassi. È stato ricoverato in una stanza sterilizzata dove noi non potevamo entrare cercando di far salire questi valori e fin qui tutto bene. Dopo una settimana hanno iniziato i cicli di chemio. E infine il trapianto di staminali. Ha iniziato ad avere un blocco renale, hanno messo un catetere ma non urinava comunque. È risultata poi una setticemia penso dovuta ai reni. È entrato in dialisi (ben 6) e purtroppo la notte dell’ultima dialisi il cuore non ha retto ed è morto. Ora vi chiedo hanno sbagliato qualcosa? Abbiamo sbagliato noi a farlo sottoporre a questa cosa? Noi non troviamo pace per questo???? attendo con ansia una vostra risposta. Grazie infinitamente

Buonasera. Ho un FOP riscontrato dopo ecocolordoppler transcranico. Soffro di emicrania senza aura e mi hanno fatto fare questo esame. Il primo fatto nel 2014 aveva un effetto tendina il secondo eseguito nel 2018 con assenza di segnali a riposo e presenza di 4 segnali microembolici dopo valsalva Nel 2014 avevo valori omocisteina molto alti (negli ultimi anni però i valori di omocisteina sono nella norma) così mi hanno dato come terapia cardirene 75. Ho anche Le seguenti
mutazioni genetiche:

Eterozigosi Mthfr c677t e a129c
Eterozigosi 1a/1b del gene HPA-1
Eterozigosi m235t del gene agt
Eterozigosi - 455g>a del gene fgb

Omozigosi 4g/4g del gene pai-1
Omozigosi D/D del gene Ace

ApoE e3/e3

F5 normale
F2 normale
CBS normale
Agt normale
Itgb3 normale
Jak2 627v assenza di mutazione
Nella mia vita ho eseguito più RM encefalo sempre risultare negative. Omocisteina nella norma. Da 5 anni sono in terapia con Cardirene 75. Di recente ho fatto 2 visite cardiologiche. Una al San Camillo a Roma e l’altra a Milano. Entrambi con medici esperti soprattutto a Milano il cardiologo e’ conosciuto a livello europeo per i numerosi interventi di chiusura del FOP. Entrambi mi hanno detto di non prendere più il Cardirene. Ho chiesto se era necessario chiuderlo e mi è stato risposto che Non è necessario né chiuderlo né fare terapia farmacologica visto che il FOP è stato visto occasionalmente ed è asintomatico. Ho chiesto se deve essere fatto un transesofageo e mi è stato risposto che non era necessario in quanto avrebbe confermato il FOP ma visto che non va chiuso non ha senso fare questo esame. Mi è stato detto che il FOP lo ha una persona su 4 e che quando è asintomatico non si deve fare niente e che dare una terapia a vita ad una persona solo per il FOP in sé è più controproducente che altro. Esami di mutazione portati a visione dei medici. Adesso io non lo prendo da 8 giorni anche perché ho eseguito un intervento dentistico ma non saprei se continuare con la terapia o meno. Rispetto molto la decisione di medici altamente preparati ma è chiaro che essendo anche una persona ansiosa dopo 5 anni di terapia da un lato sono sollevato che non lo devo più prendere e dall’altro mi chiedo è giusto? Oppure non lo devo più prendere e basta anche se ho quelle mutazioni…