SOSPETTO SCLERODERMIA IN SOGGETTO CON ACROCIANOSI E PERNIOSI Un saluto ai dottori dello staff e g
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SOSPETTO SCLERODERMIA IN SOGGETTO CON ACROCIANOSI E PERNIOSI
Un saluto ai dottori dello staff e grazie come sempre, per questo bel servizio che mettete a disposizione.
Ho 41 anni e soffro di "mani e piedi freddi" fin da quando ero ragazzo, con mani molto screpolate in cui si formano continuamente ragadi per le quali devo costantemente riempirmi di crema idratante nei mesi invernali.
Negli ultimi anni ho cominciato a soffrire anche di geloni sia alle mani che ai piedi, seppur in assenza di quel fenomeno di Raynaud che ho visto rappresentato in alcune immagini sul web. Le mani col freddo infatti si schiariscono un po', ma senza diventare totalmente bianche e per la maggior parte del tempo sono arrossate.
Questo inverno, poi il Covid mi ha dato il colpo di grazia...Avuto a Gennaio con un giorno di febbre e 3 di mal di gola (avevo doppia dose di Pfizer), dopo la negativizzazione mi ha lasciato per ricordo dei geloni molto forti al piede sinistro, uno dei quali, sul 3° dito, ha anche "ulcerato", e ci è voluto un mese di garze per farlo guarire (non avevo mai sofferto di ulcere in vita mia).
Il mio medico ha voluto farmi fare tutto un iter diagnostico completo, da cui sono emersi ANA positivi 1:160 con pattern granulare ed anti-ENA negativi, la capillaroscopia evidenziava quanto segue:
"Edema abbondante e scarsa preparazione della plica ungueale, pettine vascolare discretamente ordinato, con mantenimento della normale densità. Tendenza alla dilatazione della branca efferente e tortuosità diffusa in assenza di anomalie morfologiche riferite a scleroderma pattern. Presenti alcune microemorragie. Conclusioni: acrocianosi e perniosi"
Vorrei porvi le seguenti domande, magari banali.
1) La capillaroscopia è stata eseguita solo su due dita della mano sinistra (medio e anulare) su cui il letto capillare era meglio visibile, mentre nella mano destra che è quella più frequentemente colpita dai geloni la visibilità era ridotta. Questo può bastare ad escludere patologie autoimmuni? Oppure è possibile che una mano sia (falsamente) negativa e l'altra patologica?
2) Sul web ho letto che gli anti-ENA positivi possono indicare una diagnosi di sclerosi sistemica variante diffusa e nel mio caso tutto il pannello anti-ENA è risultato negativo. Tuttavia so che esiste un'altra forma di sclerosi sistemica variante limitata caratterizzata da positività degli anticorpi anti-centromero (ACA); per tale motivo ho chiesto, data la positività degli ANA, se fosse il caso di dosare gli ACA, ma mi è stato risposto dal reumatologo che non era necessario. Non ne ho compreso il motivo, forse perché gli ANA erano a pattern granulare e non centromerico?
3) Sono esami (ANA, ENA, e capillaroscopia) che devo ripetere una volta l'anno? Cioè devo supporre che la sclerodermia possa sopraggiungere col tempo? O posso considerarmi negativo alla sclerosi sistemica anche in presenza di questa avversione al freddo costante? Purtroppo questi ANA 1:160 mi fanno sentire con una sorta di spada di Damocle sulla testa.
Grazie a chiunque mi vorrà rispondere.
Un saluto ai dottori dello staff e grazie come sempre, per questo bel servizio che mettete a disposizione.
Ho 41 anni e soffro di "mani e piedi freddi" fin da quando ero ragazzo, con mani molto screpolate in cui si formano continuamente ragadi per le quali devo costantemente riempirmi di crema idratante nei mesi invernali.
Negli ultimi anni ho cominciato a soffrire anche di geloni sia alle mani che ai piedi, seppur in assenza di quel fenomeno di Raynaud che ho visto rappresentato in alcune immagini sul web. Le mani col freddo infatti si schiariscono un po', ma senza diventare totalmente bianche e per la maggior parte del tempo sono arrossate.
Questo inverno, poi il Covid mi ha dato il colpo di grazia...Avuto a Gennaio con un giorno di febbre e 3 di mal di gola (avevo doppia dose di Pfizer), dopo la negativizzazione mi ha lasciato per ricordo dei geloni molto forti al piede sinistro, uno dei quali, sul 3° dito, ha anche "ulcerato", e ci è voluto un mese di garze per farlo guarire (non avevo mai sofferto di ulcere in vita mia).
Il mio medico ha voluto farmi fare tutto un iter diagnostico completo, da cui sono emersi ANA positivi 1:160 con pattern granulare ed anti-ENA negativi, la capillaroscopia evidenziava quanto segue:
"Edema abbondante e scarsa preparazione della plica ungueale, pettine vascolare discretamente ordinato, con mantenimento della normale densità. Tendenza alla dilatazione della branca efferente e tortuosità diffusa in assenza di anomalie morfologiche riferite a scleroderma pattern. Presenti alcune microemorragie. Conclusioni: acrocianosi e perniosi"
Vorrei porvi le seguenti domande, magari banali.
1) La capillaroscopia è stata eseguita solo su due dita della mano sinistra (medio e anulare) su cui il letto capillare era meglio visibile, mentre nella mano destra che è quella più frequentemente colpita dai geloni la visibilità era ridotta. Questo può bastare ad escludere patologie autoimmuni? Oppure è possibile che una mano sia (falsamente) negativa e l'altra patologica?
2) Sul web ho letto che gli anti-ENA positivi possono indicare una diagnosi di sclerosi sistemica variante diffusa e nel mio caso tutto il pannello anti-ENA è risultato negativo. Tuttavia so che esiste un'altra forma di sclerosi sistemica variante limitata caratterizzata da positività degli anticorpi anti-centromero (ACA); per tale motivo ho chiesto, data la positività degli ANA, se fosse il caso di dosare gli ACA, ma mi è stato risposto dal reumatologo che non era necessario. Non ne ho compreso il motivo, forse perché gli ANA erano a pattern granulare e non centromerico?
3) Sono esami (ANA, ENA, e capillaroscopia) che devo ripetere una volta l'anno? Cioè devo supporre che la sclerodermia possa sopraggiungere col tempo? O posso considerarmi negativo alla sclerosi sistemica anche in presenza di questa avversione al freddo costante? Purtroppo questi ANA 1:160 mi fanno sentire con una sorta di spada di Damocle sulla testa.
Grazie a chiunque mi vorrà rispondere.
Buonasera, la Sua domanda è molto pertinente. In effetti, la perniosi (per Lei, la comune malattia da geloni) e la acrocianosi (per Lei, una forma molto lieve di fenomeno di Raynaud) sono disturbi molto frequenti e fastidiosi. Anche se calore e presidi topici (creme, unguenti, guanti adeguati) costituiscono il cardine convenzionale dei trattamenti, talora possono non essere sufficienti (siamo tutti diversi, anche nella risposta ai trattamenti elettivi per le malattie). In tali casi, la terapia va addizionata con i vasodilatatori, i farmaci che Lei assumerebbe se avesse un reale fenomeno di Raynaud (ad esempio felodipina, lacidipina, amlodipina). Dosi e tempi di assunzione sono naturalmente da concordare con il Suo specialista di fiducia. Il Suo esame capillaroscopico, nel referto enunciato, non mi pare del tutto esente da segni di microangiopatia ovvero di possibile malattia del microcircolo (magari al momento non ancora pienamente espressa), per cui mi sento di raccomandarLe anche un follow-up capillaroscopico semestrale, qualora non già indicato dal Suo specialista. Il dato ANA positivo, infine, da linee guida attuali andrebbe ripetuto a 12 settimane (3 mesi circa), possibilmente eseguendolo contestualmente presso 2 differenti laboratori onde validarne meglio la positività eventuale; è inoltre raccomandabile, considerando il Suo quadro, un controllo del sangue annuale dei valori di autoimmunità (ANA, ENA, anti-dsDNA, C3, C4).
Cordiali saluti
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