ESITO CAPILLAROSCOPIA "EARLY SCLERODERMA PATTERN": cosa aspettarsi? Un saluto a tutti i medici de
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ESITO CAPILLAROSCOPIA "EARLY SCLERODERMA PATTERN": cosa aspettarsi?
Un saluto a tutti i medici dello staff e grazie come sempre per il servizio che offrite. .
Mi trovo a scrivere, a distanza di 1 anno, per aggiornamenti, ahimè, purtroppo non positivi sul mio quadro reumatologico.
Riassumendo, sono un uomo di 41 anni, e fin da ragazzo ho sempre sofferto di mani fredde, con pelle secca e molto screpolata, da formare piccole ragadi.. NEll'ultimo paio d'anni (dove l'abuso di amuchina non ha certo aiutato) pur non avendo un Raynaud completo, le mani erano spesso tendenti all'acrocianotico col freddo, e al rosso, col caldo, durante i mesi invernali. Il Covid, poi avuto a fine 2021 con sintomi blandi, mi fece venire i geloni al piede sinistro, uno dei quali ulcerò. E questo mi spinse a controllarmi.
L'anno scorso avevo Ana a 160 granulare, pannello Ena negativo, ecodoppler arti inferiori negativo, Fibrinogeno, D Dimero, Pro Trombina negativi, capilaroscopia sostanzialmente negativa. So di essere positivo eterozigote invece ai fattori genetici della trombofilia MTHFR, e Fattore II, mentre negativo al FAttore V Leiden.
Riguardo la capilaroscopia dell'anno scorso, tale esame mi fu fatto solo alla mano sinistra, perche la destra era troppo edematosa e non si vedeva bene.
Quest'inverno, dato il ritorno di tutti i sintomi, anche se non piu gravi, il mio medico di base, che comunque è anche allergologo e immunologo, mi ha fatto fare: Emocromo, Ana, pannello ENA, Ves, Tas, PCR, anti citrullina, Fattore Reumatoide, cardiolipina, anti DNA nativo, HCV, LAC, crioglobuline, C3, C4, Protidogramma. Gli ANA son rimasti a 160 granulare, tutto il resto negativo. E mi ha dato da ripetere la capillaroscopia.
Proprio alla capillaroscopia di pochi giorni fa, fattami stavolta su TUTTE le dita da un'altra reumatologa sono uscite le sorprese:
"Quadro invariato rispetto al controllo dello scorso anno,a livello della mano sinistra, dove non si evidenziano anomalie di forma.
Invece a livello del 3° dito della mano destra, si evidenzia la presenza di 2 "megacapillari" + numerose ectasie e tortuosità, compatibili con Early Scleroderma PAttern. Si consiglia assunzione di calcio antagonisti e integratore per capillari nei mesi invernali (Capillarema o Blunorm Forte), protezione dal freddo, e da ripetere annualmente ANA, pannello ENA, e esame capillaroscopico".
Secondo la D.ssa, il Covid può aver dato solo un'accelerata (spingendomi anche a controllarmi dopo l'ulcera) ma data la mia predisposizione, è un disturbo che ha radici antiche, e forse, sarebbe risultato anche anni fa (la mano destra di inverno è sempre quella che sta piu inguaiata della sinistra, ai piedi invece, dopo il Covid, il contrario, i geloni si formano sempre al sinistro).
Le domande che avrei da porre sono tante, difficilmente riassumibili qui, ma mi concentro su queste due:
1) in prima istanza sono a chiedervi cosa mi aspetta: è chiaro che nessuno ha la palla di vetro, ma, è pur vero che, se faccio ricerche, leggo tante cose poco edificanti, come rischio amputazioni ricorrenti, interessamento organi interni, aspettativa di vita di 10-15 anni. Ad oggi a parte l'interessamento cutaneo non ho altri sintomi reumatici, ma voglio capire se psicologicamente debba prepararmi al peggio.
2) in secundis, se, a parer vostro, vada bene la terapia o se magari occorra darci dentro anche con cose "piu forti", quali immunosoprressori, cortisone, iloprost, e tante altre cose che sento prendere ad altri malati sclerodermici "Conclamati".
Ringrazio di cuore chi mi voglia rispondere e porgo cordiali saluti.
Un saluto a tutti i medici dello staff e grazie come sempre per il servizio che offrite. .
Mi trovo a scrivere, a distanza di 1 anno, per aggiornamenti, ahimè, purtroppo non positivi sul mio quadro reumatologico.
Riassumendo, sono un uomo di 41 anni, e fin da ragazzo ho sempre sofferto di mani fredde, con pelle secca e molto screpolata, da formare piccole ragadi.. NEll'ultimo paio d'anni (dove l'abuso di amuchina non ha certo aiutato) pur non avendo un Raynaud completo, le mani erano spesso tendenti all'acrocianotico col freddo, e al rosso, col caldo, durante i mesi invernali. Il Covid, poi avuto a fine 2021 con sintomi blandi, mi fece venire i geloni al piede sinistro, uno dei quali ulcerò. E questo mi spinse a controllarmi.
L'anno scorso avevo Ana a 160 granulare, pannello Ena negativo, ecodoppler arti inferiori negativo, Fibrinogeno, D Dimero, Pro Trombina negativi, capilaroscopia sostanzialmente negativa. So di essere positivo eterozigote invece ai fattori genetici della trombofilia MTHFR, e Fattore II, mentre negativo al FAttore V Leiden.
Riguardo la capilaroscopia dell'anno scorso, tale esame mi fu fatto solo alla mano sinistra, perche la destra era troppo edematosa e non si vedeva bene.
Quest'inverno, dato il ritorno di tutti i sintomi, anche se non piu gravi, il mio medico di base, che comunque è anche allergologo e immunologo, mi ha fatto fare: Emocromo, Ana, pannello ENA, Ves, Tas, PCR, anti citrullina, Fattore Reumatoide, cardiolipina, anti DNA nativo, HCV, LAC, crioglobuline, C3, C4, Protidogramma. Gli ANA son rimasti a 160 granulare, tutto il resto negativo. E mi ha dato da ripetere la capillaroscopia.
Proprio alla capillaroscopia di pochi giorni fa, fattami stavolta su TUTTE le dita da un'altra reumatologa sono uscite le sorprese:
"Quadro invariato rispetto al controllo dello scorso anno,a livello della mano sinistra, dove non si evidenziano anomalie di forma.
Invece a livello del 3° dito della mano destra, si evidenzia la presenza di 2 "megacapillari" + numerose ectasie e tortuosità, compatibili con Early Scleroderma PAttern. Si consiglia assunzione di calcio antagonisti e integratore per capillari nei mesi invernali (Capillarema o Blunorm Forte), protezione dal freddo, e da ripetere annualmente ANA, pannello ENA, e esame capillaroscopico".
Secondo la D.ssa, il Covid può aver dato solo un'accelerata (spingendomi anche a controllarmi dopo l'ulcera) ma data la mia predisposizione, è un disturbo che ha radici antiche, e forse, sarebbe risultato anche anni fa (la mano destra di inverno è sempre quella che sta piu inguaiata della sinistra, ai piedi invece, dopo il Covid, il contrario, i geloni si formano sempre al sinistro).
Le domande che avrei da porre sono tante, difficilmente riassumibili qui, ma mi concentro su queste due:
1) in prima istanza sono a chiedervi cosa mi aspetta: è chiaro che nessuno ha la palla di vetro, ma, è pur vero che, se faccio ricerche, leggo tante cose poco edificanti, come rischio amputazioni ricorrenti, interessamento organi interni, aspettativa di vita di 10-15 anni. Ad oggi a parte l'interessamento cutaneo non ho altri sintomi reumatici, ma voglio capire se psicologicamente debba prepararmi al peggio.
2) in secundis, se, a parer vostro, vada bene la terapia o se magari occorra darci dentro anche con cose "piu forti", quali immunosoprressori, cortisone, iloprost, e tante altre cose che sento prendere ad altri malati sclerodermici "Conclamati".
Ringrazio di cuore chi mi voglia rispondere e porgo cordiali saluti.
Salve. Per rispondere alle sue domande non è sufficiente il dato della capillaroscopia e degli ANA. A mio avviso è necessario completare l'iter diagnostico per valutare il coinvolgimento degli organi interni. Solo con questi dati è possibile fare una prognosi e scegliere la giusta terapia. Inoltre vorrei sottolineare che lo scleroderma pattern, nonostante il nome, non è esclusivo della sclerosi sistemica, ma si riscontra anche nei casi di miositi, tanto che quelle che descrive sembrano "mani da meccanico", tipiche della sindrome da anticorpi antisintetasi, e non della sclerosi sistemica.
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