Da un anno e mezzo i miei globuli bianchi (leucociti, linfociti e eosinofili) sono alti, ho dolori f
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Da un anno e mezzo i miei globuli bianchi (leucociti, linfociti e eosinofili) sono alti, ho dolori forti all'addome, ginocchia, polsi e gomiti e alle ossa e sui fianchi sotto le costole (dolori invalidanti), mi vengono puntini rossi sulla pelle e lividi senza apparente motivo, PCR e VES alti e IL 6 rialzata.
Mi hanno diagnosticato una malattia autoimmune (pensano la behcet, ma non sono sicuri).
Da un anno sto provando diversi immosoppressori:
- azatiopina da 200 mg (non è corretto l ortografia) e prednisone da 50mg al giorno
- ciclosporina A e prednisone da 50 mg al giorno
- embrel (etacernet) da 50 mg la settimana e prednisone da 20 mg al giorno
- mabthera 1000mg due infusione a distanza di due settimane.
Per quanto riguarda i sintomi hanno fatto leggermente effetto azatiopina e prednisone e mi ha invece tolto completamente tutti i sintomi il mabthera per due mesi.
Per quanto riguarda le analisi del sangue i linfociti e leucociti sono scesi ma rimangono sempre e comunque alti (apparte che con il mabthera per un breve periodo).
Al momento sto prendendo di nuovo azatiopina da 200mg al giorno e prednisone da 10 mg, ma ho iniziato ad avere altri sintomi come forti e continui giramenti di testa, tachicardia (130 battiti a riposo), pressione bassa (85/60) e avvolte nausea a male di testa.
Ho rifatto gli esami e i leucociti e linfociti si sono abbassati molto, ma emoglobina e globuli rossi sono a terra, e la tiroide all improvviso e alta, gli urlati sono alti, inoltre dalle urine risulta dei valori alti (creatinina e bilirubina e un altra cosa che ora non ricordo il nome).
Cosa ne pensa? E cosa dovrei fare?
Sto veramente molto male e la stanchezza che mi segue da due anni è insopportabile.
P.S: tre anni fa mi hanno tolto un tumore borderlaine grande e 15 cisti dalle ovaie e successivamente mi hanno dovuto ricopersero due volte per togliere altri tre tumori ma begnini e ho fatto una pelvi peritonite.
Mi hanno diagnosticato una malattia autoimmune (pensano la behcet, ma non sono sicuri).
Da un anno sto provando diversi immosoppressori:
- azatiopina da 200 mg (non è corretto l ortografia) e prednisone da 50mg al giorno
- ciclosporina A e prednisone da 50 mg al giorno
- embrel (etacernet) da 50 mg la settimana e prednisone da 20 mg al giorno
- mabthera 1000mg due infusione a distanza di due settimane.
Per quanto riguarda i sintomi hanno fatto leggermente effetto azatiopina e prednisone e mi ha invece tolto completamente tutti i sintomi il mabthera per due mesi.
Per quanto riguarda le analisi del sangue i linfociti e leucociti sono scesi ma rimangono sempre e comunque alti (apparte che con il mabthera per un breve periodo).
Al momento sto prendendo di nuovo azatiopina da 200mg al giorno e prednisone da 10 mg, ma ho iniziato ad avere altri sintomi come forti e continui giramenti di testa, tachicardia (130 battiti a riposo), pressione bassa (85/60) e avvolte nausea a male di testa.
Ho rifatto gli esami e i leucociti e linfociti si sono abbassati molto, ma emoglobina e globuli rossi sono a terra, e la tiroide all improvviso e alta, gli urlati sono alti, inoltre dalle urine risulta dei valori alti (creatinina e bilirubina e un altra cosa che ora non ricordo il nome).
Cosa ne pensa? E cosa dovrei fare?
Sto veramente molto male e la stanchezza che mi segue da due anni è insopportabile.
P.S: tre anni fa mi hanno tolto un tumore borderlaine grande e 15 cisti dalle ovaie e successivamente mi hanno dovuto ricopersero due volte per togliere altri tre tumori ma begnini e ho fatto una pelvi peritonite.
La descrizione, a prescindere dal nome, è perfettamente in linea con l'esistenza di una malattia autoimmune e la terapia con immunosoppressori (Azotioprina) e cortisone è l'unica indicata.
Un discorso a parte merita il dosaggio dei singoli farmaci che deve essere il minimo efficace (nel senso di diminuire la sintomatologia dolorosa e consentire una diminuzione (non certo la normalizzazione perpetua) degli indici di flogosi (VES e PCR) ed il meno tossico, in generale.
Ciò detto vanno valutati periodicamente gli effetti collaterali inevitabili della terapia: anemia, aumento della pressione, complicanze vascolari: per questo è necessaria una valutazione ematologica periodica (almeno ogni due anni) e approfondita da una valutazione clinica e laboratoristica della malattia.
Grazie dell'attenzione
saluti
Aurelio Vittoria
Un discorso a parte merita il dosaggio dei singoli farmaci che deve essere il minimo efficace (nel senso di diminuire la sintomatologia dolorosa e consentire una diminuzione (non certo la normalizzazione perpetua) degli indici di flogosi (VES e PCR) ed il meno tossico, in generale.
Ciò detto vanno valutati periodicamente gli effetti collaterali inevitabili della terapia: anemia, aumento della pressione, complicanze vascolari: per questo è necessaria una valutazione ematologica periodica (almeno ogni due anni) e approfondita da una valutazione clinica e laboratoristica della malattia.
Grazie dell'attenzione
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Aurelio Vittoria
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