Buongiorno, il mio compagno ha la sindrome di Guillain-Barré dal 2 marzo 2023, ovvero un anno e mezz

20 risposte
Buongiorno, il mio compagno ha la sindrome di Guillain-Barré dal 2 marzo 2023, ovvero un anno e mezzo fa. Ha girato 3 ospedali, ora è a casa ma ancora o sulla sedia a rotelle o nel letto (ospedaliero), fa riabilitazione a casa, ogni tot deve cambiare fisioterapista. Ha fatto tutte le cure necessarie sin da subito, ha anche avuto tutta una serie di problemi respiratori e li ha ancora, infatti l'hanno operato un mese e mezzo fa e messo un dispositivo nella trachea e quindi una tracheotomia che dovrà avere a vita. Avrà possibilità di riprendersi? Lui ha sempre forti dolori ai nervi, spesso problemi con il respiro (si dovrebbe abituare al nuovo dispositivo). Possiamo sperare in un recupero, non dico totale, ma che almeno possa ricominciare a stare in piedi e camminare? Grazie per le risposte.
Daniela
Gentilissima Daniela,
la situazione che sta affrontando il tuo compagno è sicuramente complessa e carica di sfide tanto fisiche quanto emotive. Da una prospettiva psicologica sistemico relazionale, è importante considerare non solo il quadro clinico del tuo compagno, ma anche l'intero contesto relazionale e le dinamiche familiari che si sviluppano attraverso questa esperienza.
In primo luogo, la sindrome di Guillain-Barré è una condizione che può avere effetti profondi non solo sulla persona colpita, ma anche su chi le sta intorno. È normale che ci siano momenti di incertezze e preoccupazioni riguardo alla salute e al recupero. La percezione di questo percorso, per entrambi, può essere influenzata da fattori come il sostegno che ricevete dal sistema familiare, dagli amici e dai professionisti della salute.
Riguardo alla possibilità di recupero, ogni caso è unico e, pertanto, è fondamentale mantenere un approccio ottimistico ma realistico. Molti pazienti affetti da Guillain-Barré mostrano progressi dopo mesi di riabilitazione, anche se i tempi e i gradi di recupero variano notevolmente. Ciò che è importante è che il tuo compagno riceva riabilitazione adeguata e continui a seguire un piano di assistenza personalizzato, che tenga conto delle sue esigenze fisiche e psicologiche.
Sostenere il tuo compagno non significa solo essere presente fisicamente, ma anche ascoltarlo e permettergli di esprimere le sue emozioni. È fondamentale creare uno spazio sicuro dove possa condividere paure, ansie e speranze. Il dialogo aperto e sincero può rafforzare i legami e contribuire al benessere emotivo di entrambi.
Inoltre, è bene considerare di consultare un professionista della salute mentale che possa supportare sia te che il tuo compagno durante questo difficile processo. La terapia familiare o di coppia può essere un'opzione utile per affrontare insieme le sfide.
Infine, ricorda che le piccole vittorie nel recupero, come momenti di maggiore autonomia o miglioramenti nella respirazione, sono importati. Essere presenti e celebrare anche i progressi minori può contribuire a una visione più positiva del futuro.
Ti auguro molta forza e serenità in questo percorso. Rimango a tua disposizione per un eventuale colloquio conoscitivo.
Dott. Cordoba
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Buongiorno cara, la situazione che vivi è decisamente complessa e mi spiace molto. Purtroppo questa non è la sede perfetta per chiedere sviluppi clinici sulla sindrome del tuo partner ma il fatto che tu abbia scritto qui potrebbe celare una domanda di sostegno psicologico da parte tua come caregiver. Sii forte e se ne senti il bisogno abbraccia questa idea perché la posizione nella quale ti senti attualmente merita un corretto accompagnamento per permetterti di preservare la tua salute mentale. Se dovesse servire mi trovi siponibile. Buona serata. FP
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Buongiorno Gentilissima, la ringraziamo per la sua condivisione. Mi dispiace per la situazione dolorosa che sta vivendo e deve essere fiera di sé stessa per la sua dedizione, amore nei confronti della persona amata. La medicina oggi ha fatto passi da gigante quindi ci sono ottime possibilità e auguro tanto che il suo compagno possa tornare i piedi presto. Nel mentre le consiglio un supporto psicologico online per ritrovare maggiore serenita cercando di parlare , sfogarsi . Nel mentre le faccio un mega in bocca al lupo per la situazione del suo compagno io resto a disposizione un caro saluto
Buongiorno,
per le risposte che cerca dovrebbe chiedere agli specialisti che hanno in cura il suo compagno. Sono le figure che meglio potrebbero accogliere e orientare le sue richieste.
In bocca al lupo per tutto!
Cordiali saluti
Dott. Diego Ferrara
Gentile utente, sicuramente la risposta alla sua domanda spetta ai medici che hanno in cura il suo compagno. Da psicologo le consiglio di intraprendere un percorso psicologico perché spesso chi accompagna pazienti con malattie organiche importanti è abbastanza destabilizzato. Se starà serena lei, sono certo che anche lui acquisirà maggiore tranquillità.
Vi auguro il meglio!
Se dovesse avere dei dubbi, può contattarmi premendo il tasto 'messaggio' sul mio profilo.
Resto a disposizione attraverso consulenze online.
Dott. Luca Rochdi
Gentilissima, capisco la difficile situazione nella quale lei e il suo compagno vi trovate. Non sono in grado di darle una risposta competente alle sue domande, ma potrà farle agli specialisti che lo hanno in cura. In uno degli ambiti nei quali lavoro, accompagno il caregiver di persone con malattie degenerative in un percorso di sostegno e formazione. Quando ci sono infatti patologie che insorgono in età adulta, i familiari che se ne occupano si trovano impreparati a gestire una situazione inattesa e problematica. E' così importantissimo che il caregiver principale possa avere un contesto protetto dove esternare ed elaborare le emozioni di paura, ansia che sta vivendo. Al contempo è utile che riceva una formazione per gestire i sintomi, le difficoltà che il paziente incontra ed essere più preparato nel soddisfare i bisogni emotivi e fisici del paziente. Se ritenesse di averne bisogno sono disponibile, anche on line. Tanti tanti auguri e un cordiale saluto dott.ssa Silvia Ragni
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Buongiorno, la sua domanda va rivolta ai medici che troverà in un'altra sezione del portale e che le daranno sicuramente tutte le indicazioni del caso. Per quanto riguarda lei, ritengo che un sostegno psicologico le sarebbe di grande aiuto per affrontare tutto ciò che accompagna questo momento difficile.
Cordiali saluti
Dott.ssa Valeria Randisi
Buongiorno, comprendo le difficoltà che sta vivendo lei ed il suo compagno. Questa domanda sarebbe da rivolgere ai medici che lo stanno seguendo per prendere in esame tutti i dettagli del caso. Come le hanno consigliato i miei colleghi potrebbe esserle utile un percorso di psicoterapia in questo momento di forte cambiamento.

Dott. Alvise Arlotto
La sindrome di Guillain-Barré può comportare sfide significative, ma ci sono casi in cui i pazienti recuperano parzialmente o completamente le funzioni motorie. È importante mantenere la speranza e supportare il compagno durante il percorso di riabilitazione. La presenza di dolore e problemi respiratori richiede un monitoraggio costante e un approccio multidisciplinare. Continuare con la riabilitazione è fondamentale per massimizzare le possibilità di recupero. Rimango a disposizione per ulteriori informazioni. Dott.ssa Francesca Gottofredi.
Buongiorno, la situazione che state vivendo è decisamente complessa. Purtroppo questa non è la sede del tutto ideale per chiedere sugli sviluppi clinici sulla sindrome del suo compagno, visto che gli psicologici e gli psicoterapeuti non sono le figure adatte per indicarle risvolti medici della condizione del suo compagno, ma il fatto che lei abbia scritto qui potrebbe celare una domanda di sostegno psicologico da parte sua come caregiver. Sii forte e se ne sente la necessità non esiti a contattare un professionista sanitario della salute emotiva, psicologica. Dr.ssa Versari Debora. Saluti cordiali.
Salve Daniela,
le domande che poni sono più che comprensibili vista la situazione difficile e delicata che state vivendo tu e il tuo compagno, la cui sindrome è sicuramente molto impegnativa da gestire. Inoltre, i problemi respiratori non ancora risolti e l’operazione che ha subìto hanno aumentato in te preoccupazione e ansia. Come già saprai, il percorso di riabilitazione è molto variabile da persona a persona e sono sicura che avrai già posto queste domande agli specialisti di riferimento. Se stai chiedendo aiuto anche qui, immagino che la tua richiesta vada oltre gli aspetti puramente medici e quindi quello che posso dirti è che per il tuo compagno è fondamentale ricevere un supporto continuo che integri interventi dal punto di vista fisico ma anche psicologico: potresti stimolarlo a parlare della situazione in modo che non trattenga tutto dentro di sé, e validarlo ogni volta che manifesta un’emozione; potresti sottolineargli tutti i progressi che fa se pur minimi, ma comunque importanti, e soprattutto sarebbe davvero fondamentale che tu lo aiutassi a mantenere sempre viva la speranza. Tuttavia, in questo momento è importantissimo prenderti cura di te stessa. Stare accanto ad una persona che vive una malattia impegnativa e limitante non è semplice e potrebbe generare a lungo andare una serie di conseguenze in chi se ne prende cura. Dedica del tempo solo a te stessa, prenditi degli spazi tutti tuoi ogni volta che puoi e chiedi aiuto! Crea una rete di supporto intorno a te, non cercare di fare tutto da sola, troverai persone che vogliono sostenerti ma devi cercarle, senza timore o vergogna. Se hai bisogno io ci sono.
Un caro saluto.
Dott.ssa Simona Di Napoli
Gentile utente, le risposte che desidera le possono dare solo i medici che hanno in cura il suo compagno.
In generale non si può dire senza dati se la sindrome andrà verso la risoluzione o meno, in quanto gli esiti sono entrambi possibili.
In questa sezione le possiamo purtroppo solo dare supporto puramente psicologico, le auguro un buon esito della sindrome.
Saluti, dott.ssa Sandra Petralli
Buongiorno,

Capisco che la situazione che sta affrontando sia estremamente delicata e comprendo la sua preoccupazione. Tuttavia, credo che solo i medici che stanno seguendo il suo compagno possano fornire le risposte precise alle sue domande. Posso solo immaginare quanto sia difficile per lei in questo momento. Potrebbe essere utile considerare un percorso di supporto psicologico, che potrebbe offrirle l'aiuto e il sostegno necessari per affrontare questa fase così complessa.

Un caro saluto.
Dott.ssa Giorgia Sapienza
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Buon giorno, quello che mi colpisce nella sua domanda è l’assenza della sua persone. Ha proposto degli interrogativi legati al suo compagno non ponendo l’attenzione su di lei. Comprendo la complessa situazione che sta attraversando, ma lei come sta ? Lei come sta affrontando tutto questo? È fondamentale essere di supporto prima a se stessi e poi alla persona che si ha accanto.
Capisco quanto possa essere difficile affrontare una situazione così complessa e prolungata. La sindrome di Guillain-Barré è una condizione che richiede molta pazienza e resilienza, sia per chi ne è affetto che per chi lo supporta.
Vorrei offrirle un punto di vista leggermente diverso: oltre alla riabilitazione fisica e al supporto psicologico, potrebbe essere utile esplorare tecniche di mindfulness e meditazione. Queste pratiche possono aiutare a gestire lo stress e l’ansia, migliorando il benessere emotivo di entrambi. La mindfulness, in particolare, può aiutare a vivere il momento presente e a trovare un po’ di pace anche nelle situazioni più difficili.
Inoltre, consideri l’importanza di creare una routine quotidiana che includa momenti di svago e attività piacevoli. Anche piccoli momenti di gioia possono fare una grande differenza nel lungo periodo. Potreste, ad esempio, guardare insieme un film che amate, ascoltare musica rilassante o leggere un libro interessante.
Infine, non sottovalutate il potere del supporto reciproco. Parlare apertamente delle vostre emozioni e preoccupazioni può rafforzare il vostro legame e aiutarvi a sentirvi meno soli in questo percorso.

Se sente il bisogno di ulteriori consigli o supporto, non esiti a consultare un professionista della salute mentale. La tua forza e il tuo sostegno sono fondamentali per il recupero del suo compagno. Tuttavia, per un consiglio più tecnico e "fisiologico" riguardo alla condizione medica del suo compagno, la esorto a contattare un medico neurologo, magari specializzato in polineuropatie.
Non siete soli nella vostra battaglia.
Dott. Andrea Boggero
Gentile utente, sarebbe opportuno rivolgere i quesiti sul decorso e gli esiti della condizione morbosa del suo compagno, al personale medico curante e agli specialisti in possesso di adeguate e pertinenti competenze su tale patologia. Riguardo un eventuale supporto psicologico, rimango a disposizione qualora desiderasse svolgere una consulenza online o essere ricevuta in studio.
Cordialmente MDL
Gentile utente, la ringrazio per aver condiviso i suoi dubbi con noi. Comprendo le sue difficoltà e le sue preoccupazioni, e mi dispiace per i vissuti negativi che queste le provocano. Qualora dovesse ritenerlo opportuno o necessario, mi rendo disponibile a cominciare con lei un percorso , che potrebbe tornarle utile per esplorare ed approfondire le sue emozioni, esperienze e valori al fine di trovare una strada percorribile e ritrovare la serenità.
Tenga a mente che il benessere mentale è una priorità, e trovare il professionista giusto può fare la differenza.
Qualora dovesse avere dubbi, domande, o perplessità riguardo al mio lavoro non esiti a contattarmi.
Un caro saluto, dott. Daniele D’Amico
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Gentilissima, grazie per la sua condivisione.
Comprendo la difficile situazione che state affrontando e il suo carico mentale e fisico nel sostenere e accompagnare al meglio il suo compagno in tale percorso di cura.
Nella speranza di un tempestivo miglioramento fisico grazie a tutte le cure necessarie, mi sento di consigliarle un percorso psicologico che possa aiutarla ad esplorare ed elaborare tutti i vissuti connessi a tale situazione.
Un saluto affettuoso. Dott.ssa Martina Nocera
Gentile utente,
la risposta alla sua domanda dovrebbe essere fornita dai medici che seguono il suo compagno. Come psicologa, le suggerisco di considerare un percorso di supporto psicologico, poiché chi assiste persone con malattie fisiche gravi può spesso sentirsi molto provato. Se riuscirà a mantenere la sua serenità, sono convinta che anche il suo compagno ne trarrà beneficio.
Vi auguro ogni bene!
Se ha bisogno, sono disponibile per consulenze online. Un caro saluto
Gentile utente, la sindrome di Guillain-Barrè è la più frequente forma di polineuropatia acquisita dovuta ad una lesione progressiva del nervo che il più delle volte è dovuta a una demielinizzazione .Nonostante la causa all' origine di questa patologia non sia ancora stata identificata con certezza assoluta, attualmente si ritiene che sia provocata da una risposta immunitaria innescata probabilmente da precedenti infezioni. In genere il recupero inizia nel giro di 4-8 settimane ma può durare anche diversi mesi e in alcuni casi permangono degli esiti. Non è possibile prevedere se ci sarà un recupero totale, ma sicuramente con una buona presa in carico da parte di medici e fisioterapisti insieme ad un supporto psicologico si potrà raggiungere una buona qualità di vita.
Dottoressa Agata Rapicavoli

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