Buongiorno dottori, mio figlio ha 3 anni è nato con un linfoangioma in mezzo ai 2 occhi tendente di
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Buongiorno dottori, mio figlio ha 3 anni è nato con un linfoangioma in mezzo ai 2 occhi tendente di più verso l'occhio sx.
Operato più volte (dove hanno asportato una piccola capsula pensando fosse cistica, poi in seguito hanno smentito dicendo che la capsula non andava toccata e che era di natura linfatica). Terapia con propanololo.
Fino l'anno scorso dall'occhio usciva sangue misto a lacrime. Poi all'improvviso tutto si è fermato e adesso dopo un anno si presenta con un edema sottopelle in quella regione come se ci fosse sangue pronto ad uscire ed ogni tanto esce un po' di sangue. La vista la teniamo sotto controllo e non è cambiata per nulla.
Siamo disperati.
Ci Hanno proposto un farmaco di ultimissima generazione.
Inoltre ci hanno proposto anche la sclerosante ma rischiosa in quanto troppo vicino all' occhio.
Cosa dobbiamo fare ma soprattutto a chi dobbiamo rivolgerci?
Grazie mille
Operato più volte (dove hanno asportato una piccola capsula pensando fosse cistica, poi in seguito hanno smentito dicendo che la capsula non andava toccata e che era di natura linfatica). Terapia con propanololo.
Fino l'anno scorso dall'occhio usciva sangue misto a lacrime. Poi all'improvviso tutto si è fermato e adesso dopo un anno si presenta con un edema sottopelle in quella regione come se ci fosse sangue pronto ad uscire ed ogni tanto esce un po' di sangue. La vista la teniamo sotto controllo e non è cambiata per nulla.
Siamo disperati.
Ci Hanno proposto un farmaco di ultimissima generazione.
Inoltre ci hanno proposto anche la sclerosante ma rischiosa in quanto troppo vicino all' occhio.
Cosa dobbiamo fare ma soprattutto a chi dobbiamo rivolgerci?
Grazie mille
Anche senza conoscere lo stato clinico del paziente, concordo sulla pericolosità della scleroterapia così vicina al bulbo oculare.
Rivolgetevi ad un Chirurgo Vascolare con forte esperienza sulle malformazioni linfatiche.
Saluti
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Solitamente le malformazioni congenite se non procurano complicanze gravi durante l'accrescimento non vanno trattate chirurgicamente o in maniera cruenta sino ad una età oltre la pubertà. Il propanololo è una cura molto usata in questi casi così come la cura topica con cortisone. In Italia ci sono pochi centri in cui ci si occupa in maniera strutturata di tali patologie. Vi suggerisco il Gaslini a Genova, il Buzzi a Milano, Meyer Firenze. A bologna si sta tentando di organizzare un centro con a capo la Drssa Iria Neri , malattie rare della Dermatologia Sant'Orsola
In Lombardia il centro sicuramente più autorevole per trattare queste patologie rare e' l'ospedale Buzzi a Milano.
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