Buongiorno, a me è stata diagnosticata la malattia di Wilson nel 2017

1 risposte
Buongiorno, a me è stata diagnosticata la malattia di Wilson nel 2017, dopo un anno mi hanno detto che i miei valori sono al limite anche se hanno visto l'anello di KF. Ora prendo Cuprior al giorno nonostante il dottore non sia del tutto convinto della mia malattia. Ora il prof è in pensione. Mi è appena stata riscontrata una grave neuropatia periferica che mi impedisce di camminare e per alcuni neurologi è data dalla malattia di Wilson mentre per altri dalla carenza di rame che mi portano di chelanti. Io sono allettato e dopo tanti anni non so se con la terapia mi sto uccidendo o mi sto salvando.
È una situazione che non auguro a nessuno perché mi ha distrutto la vita, mi ha tolto la famiglia, il lavoro e la possibilità di fare ogni cosa. A 48 anni io vivo in una camera grazie al totale menefreghismo dei medici. Grazie a chi mi ha ascoltato. Che ne pensate?
Un cordiale saluto
Ivan
Buongiorno Ivan, ho letto la sua storia. La malattia di Wilson e’ una malattia rara e merita pertanto un centro di cura specializzato.
Non sapendo la sua residenza le lascio il sito con l’elenco di tutti i centri specializzati in Italia sulla malattia di Wilson. Prenda i contatti con il centro più vicino a Lei.
malattierare.gov.it/centri_cura/elenco_per_malattia/174

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