Buona sera dottore sono ho 47 anni e sono affetta da AR severa connettivite mista sindrome di sjogre

2 risposte
Buona sera dottore sono ho 47 anni e sono affetta da AR severa connettivite mista sindrome di sjogren, sindrome di Renault e mutazione MTHFR A1298C omozigoti da 11 anni dopo aver provato 6 biologici che non funzionavano ho iniziato da 1 anno la cura con Rinvoq che inizia a frenare la malattia ma non i dolori. Sono molto confusa perché non mi danno risposte concrete ed esaustivese devo interrompere la cura per fare il vaccino covid19, a periodi faccio medrol ora interrotto per fare il vaccino, grazie in anticipo
Potrrebbe essere che una parte della sintomatologia dolorosa sia da attribuire a altre cause (artrosi, fibromialgia) ma è una ipotesi che andrebbe confermata con una visita reumatologica; le consiglio ricontattare il reumatologo che la segue.
Non cedo necessità di interrompere la terapia (a meno che non le sia stato consigliato dal suo reumatologo che conosce nel dettaglio la sua situazione)

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Buonasera, mi dispiace sentire delle difficoltà che stai affrontando. Data la complessità della tua condizione (artrite reumatoide severa, connettivite mista, sindrome di Sjögren, sindrome di Raynaud, e la mutazione MTHFR), è comprensibile che tu voglia avere chiarezza riguardo alla cura con Rinvoq (upadacitinib) e la necessità del vaccino anti-COVID-19.Ecco alcuni punti da considerare:. Rinvoq e il vaccino anti-COVID-19:
Rinvoq è un inibitore della Janus chinasi (JAK) e viene utilizzato per il trattamento di malattie autoimmuni come l'artrite reumatoide. I farmaci immunosoppressori come Rinvoq potrebbero potenzialmente ridurre l'efficacia della risposta immunitaria ai vaccini. Tuttavia, non ci sono indicazioni univoche che obblighino a interrompere il trattamento prima di fare il vaccino, se non in particolari situazioni cliniche Linee guida generali raccomandano:
È importante discutere con il reumatologo, poiché le decisioni possono variare a seconda della gravità della malattia e della tua risposta al farmaco.
In alcuni casi, può essere suggerito di sospendere temporaneamente il Rinvoq per un breve periodo prima e dopo la vaccinazione per ottimizzare la risposta immunitaria. In generale, la sospensione di un breve periodo potrebbe non avere un grande impatto sulla progressione della malattia, ma va valutato caso per caso.
Tuttavia, molti esperti raccomandano di non interrompere i trattamenti che stanno funzionando per controllare la malattia, soprattutto se c'è un miglioramento della qualità della vita.
. Medrol (metilprednisolone) e il vaccino:
L'assunzione di steroidi come il Medrol può influenzare la risposta immunitaria, specialmente se le dosi sono elevate. Solitamente, si cerca di ridurre o sospendere temporaneamente i corticosteroidi (se possibile) intorno al periodo della vaccinazione, poiché possono ridurre l'efficacia del vaccino. Sembra che il tuo medico abbia già sospeso il Medrol in previsione del vaccino, quindi segui le indicazioni ricevute.
. Dolori persistenti nonostante Rinvoq:
Anche se Rinvoq sembra essere efficace nel rallentare la progressione della malattia, il fatto che i dolori persistano potrebbe indicare la necessità di aggiustare la terapia. È possibile che la gestione del dolore debba essere migliorata attraverso:Antidolorifici (ad esempio paracetamolo o FANS, se tollerati).
Terapie complementari come la fisioterapia o tecniche di gestione del dolore.
Monitoraggio del dolore neuropatico, che può essere presente in alcune malattie autoimmuni e potrebbe richiedere trattamenti specifici come pregabalin o gabapentin.. Consigli pratici:
Parlare con il tuo reumatologo riguardo a un piano personalizzato per il vaccino COVID-19 e la gestione della tua terapia con Rinvoq. Può essere utile un approccio equilibrato che tenga conto della necessità di proteggersi dal COVID-19 senza compromettere il controllo della malattia.
Discutere opzioni per la gestione del dolore e valutare se ci sono altre terapie o aggiustamenti che potrebbero aiutarti a migliorare la qualità della vita.
Se continui a sentirti confusa o non ricevi risposte chiare, potrebbe essere utile anche un secondo parere reumatologico, in particolare in centri specializzati nella gestione di patologie autoimmuni complesse.






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